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阿母最給力

人到中年

人生總有意外,但你能把它當成是上天的禮物嗎?

 

常以鄰家女兒形象現身的購物專家余嫺,媒體上的專業與自信身影,很難想像她曾經背負沉重而無助的包袱。7年前,原本活潑美麗的女兒潤潤罹患全台灣僅四例的罕見疾病,MLD(異染性腦白質退化症)。發病的潤潤,智力嚴重退化,走路會跌倒、外出會迷路,甚至只能用兩三個字來表達。醫生更診斷半年後將看不到聽不見,最終躺在病床上等待死亡。

女兒的一句話讓余嫺清醒了,因為她堅信只要活著就有希望。余嫺將悲傷放一旁,即刻著手寫書《媽媽,我還不想去天堂》。書本紀錄了她與女兒的成長點滴,更重要是透過書向外界傳遞求救訊息。來自全球的愛心與醫療團隊的關注,不但讓潤潤奇蹟式的康復,也讓其它MLD個案一起受惠。

和一般父母一樣,余嫺原本也期待望女成鳳。希望潤潤出國留學,嫁個好人家享受幸福人生。但經此意外後她深刻體會,原來平凡是那麼的幸福。對大多數罕病兒的母親來說,孩子能夠健康平安長大已是無比的奢求。目前約有七成以上的罕見疾病是無法治癒。罕病兒的媽媽需要比一般媽媽更大的勇氣,面對孩子不確定的未來。值此母親節前夕,請為這些給力的媽媽們按個讚!

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